Mä katoin äsken Under My Skin 2. Jos joku nyt ei ole nähnyt ykkösosaa ja on kiinnostunu borrelioosista niin mä suosittelen kattomaan sen, löytyy youtubesta. Tekstitystä siinä ei valitettavasti oo.

Mutta tää kakkososa...huhhuh että se sai taas paljon ajatuksia päähän. Tuntuu että meni vähän palikat taas sekasinkin pääkopassa...

Täytyy mun sanoa että on tää ihan helvetillinen tauti. Tätä ei pysty käsittämään ihminen kuka ei oo tästä kärsiny. Mä en olis uskonu enkä pystyny ymmärtämään jos joku ois mulle 10 vuotta sitte kertonu samanlaisista oireista mitä mulla on ollu. En todellakaan. Siinä dokumentissa näytettiin pätkiä myös ykkösosasta. Se Mandy joka kärsi pahoistakin neurologisista jutuista kolahti muhun edelleen kovaa. Niin järkyttävän tuttua. Ja niitä oireita ei oo mullakaan enää. Mä oon viimepäivinä paljonkin miettiny sitä minkä rumban mä oon käyny tän hoidon kanssa läpi. En tiedä miten siitäkin on selvinny...aivan kaistapäistä hommaa.

Päällimmäisenä tunteena mulla on niin ällöttävä olo tätä hullua touhua kohtaan että "kroonista borrelioosia ei ole". Miten jumalattoman tunteeton ja kylmä ihmisen täytyy olla joka edelleen yrittää väittää vastaan ja kieltäytyy ottamasta asiasta selvää. Ja varsinkin ne ihmiset jotka tietää tän olevan totta mutta kieltää sen edelleen sairaan potilaan silmien edessä.  Raha se tietty pyörittää tätä maailmaa...monet jää vaan jalkoihin vikisemään sen takia.

Mä lueskelin tossa myös äsken mun ekan blogikirjotuksen tän taudin kanssa, laitanpa sen takasin tännekkin. 

Näin kaikki alkoi...

Mä oon pitkään miettiny josko alottais kirjottamaan blogia, sais omia ajatuksia yhteen ja monet on kertonu tän olevan terapeuttista. Toisaalta jos tällä kirjottamisella saan autettua jotain kuka epäilee sairastavansa borrelioosia tai jolla on jo diagnoosi. Ja kolmanneksi, tähän tilanteeseen kroonisen borrelioosin suhteen on tultava muutos, kunnollinen hoito kuuluu ihan kaikille! Nyt just mun elämä on hyvin seisahtunutta, tuntuu ettei mun elämässä ole muuta kun borrelioosi. Tää tauti vaatii aikaa, tiedonhakua ja oma-alotteisuutta. Mä en jaksa olla pystyssä ja mulla on enemmän ku aikaa tähän.

Mä olin eläväinen tapaus, mukana kaikessa innolla. Monta asiaa oisin voinu jättää tekemättäkin, mutta elämä opettaa. Meillä oli ja on kyllä vieläkin kolme lasta, hevosia joiden kanssa rakastan olla. Päivät oli puuhaa täynnä, välillä vaikeampaa kun mies oli reissuhommissa mutta siitä syystä ollaan myös monta kokemusta rikkaampia kun ollaan päästy matkoille mukaan. Kaikki oli kuitenkin loppupelissä hyvin.

Mun täytyy eka sanoa miten kiitollinen mä olen siitä että tää alkoi kuitenkin vasta sen jälkeen kun kaikki lapset oli syntyny. Mä en ole tietämättäni tartuttanu niitä...

Ilmeisesti vuosi oli 2005 ja mä olin 26v, muistan saunassa löytäneeni pikkurillinpään kokoisen rinkulan mahasta. Totesin miehelleni että "onkohan punkki purrut". Netistä asiaa tutkin ja siellä puhuttiin vaan yli viiden sentin kokoisista rinkuloista...njääh ei toi mitään ja elämä jatkui.

Syksyllä 2005 saunan jälkeen istuskeltiin perheen kanssa sohvalla ja kateltiin telkkaria. Yhtäkkiä mulla alkoi lähtemään tunto toisesta kädestä ja aika vauhdilla se levisi koko yläkroppaan ja se meni jääkylmäks. Mä säikähdin tietenkin ihan helvatisti! Mun muisti on niin huono etten tarkempaan muista tilannetta enää. Sen jälkeen alkoi raju nykimiskohtaus. Mä itkin ja sanoin mun miehelle että soita hätäkeskukseen. Sieltä tuli ohje että se on paniikkihäiriö ja menee sitten rauhotellen ohi. Mä en enää pysty muistaa että oliko mulla oikeesti hengityksen kanssa jotain ongelmaa mutta sen muistan että mun koko kroppa vaan nyki rajusti, ei mulla maailma mitenkään pyöriny päässä. Epäilen että paniikkihäiriöstä ei ollu kyse. No kyllä se siitä sitte ohi meniki yön aikana. Elämä jatkui taas normaalisti.

Alkuvuodesta 2006 mentiin kaveriporukalla laivalle ja reissu oli varsin vauhdikas. Mitään en kyllä siitä jälkikäteen muista...mistäköhän sekin johtuu ;)

Reissun jälkeen olin tallilla töissä ja mua alkoi huimaamaan. Naureskelin siinä että taidan olla vähän vieläkin laivalla kun näin keinuttaa. No sepäs sitte alkoikin pahenemaan oikeen tosissaan ja päädyin päivystykseen. Päänsärky oli jäätävää ja mä olin niin väsynyt. Miten ihminen voikin oikeesti olla niin väsynyt. Tasapaino oli tosi surkeeta ja jaloissa oli ataksiaa. En siis hallinnu jalkojani. Vietin yön tarkkailussa ja seuraavana päivänä tuli neurologi tekemään testejä. Narahdin ja jouduin neurologian osastolle. Muistan kun hoitaja vei mua pyörätuolilla osastolle niin mun oli pakko käskee sen mennä ihan etanavauhtia ku päässä heitti niin paljon että oisin pudonnu tuolista.

Sitte alettiin ottaa verikokeita...paljon! 16.1.2006 on ensimmäinen merkintä positiivisesta borrelioosista. Nämä lähetettiin jatkotutkimuksiin ja musta otettiin myös selkäydinnäyte. En osannu sitä jännittää kun mitään tollasia mulla ei oo koskaan ennen ollu. Selkä oli jälkeen vähän kipeä mutta siinä kaikki. Päivien kuluessa mun vointi alko parantua ja borrelioosin jatkotutkimukset tuli negatiivisena takas, mulla ei ole borrelioosia. Lähete magneettitutkimukseen ja kotiin. Mä olin sen verran hyväkuntonen et palauduin aika nopeesti tolpilleni mutta normaali en enää ollu. Tutkimuksia jatkettiin mutta mitään ei ikinä löytyny. Aivot oli kuulemma kirkkaat...olo ei kuitenkaa ollu sellanen.

Meni n 8kk ja tää sama juttu tuli takas. Jalat meni alta, tuli puheongelmia, huimausta ja päänsärkyä. Mä olin 150 prosenttisen varma että mulla on MS-tauti. Nyt en enää pelänny tilannetta ja tiesin sen menevän ohi. Uusia tutkimuksia ja magneettikuvausta. Ei mitään löydöksiä. Tiesin etten ole terve ja joku on pahasti vialla ja mun terveys otti taas ison askelen taaksepäin.

Haettiin kaikkia harvinaisia periytyviä sairauksia ja geenivikoja, ei mitään löydöksiä. Tutkittii silmiä kun mulla oli jatkuvaa särkyä toisen silmän takana ja näköhäiriöitä. Ei löydöksiä. Borrelioosikoetta ei koskaan uusittu neurologin osalta vaikka näin kuuluiskin tehdä. "Sulla on kato niskat nyt vaan niin jumissa". "Sulla on nyt niin paljon stressiä". "Sä oot nyt vaan niin väsyny kun sulla on niin paljon töitä".  Varmaan oliki niskat jumissa ja varmaan stressiäkin muttaku mä kuitenkin tunnen itteni ja tiesin että kaikki ei ole nyt kunnossa. 

Meni n 9kk kun sama juttu taas...Tässä kohtaa lääkärit ei uskonu mua enää ollenkaa, mun lähipiirikin alkoi jo olla aika epäluulosia. Mä aloin jo itekkin olee epäluulonen...Saatiin kuitenkin erittäin tympäätyny neurologi ottamaan musta vielä selkäydinnäyte. Ottaminen meni hyvin siihen asti kun se neurologi veti neulan irti ihan pirun lujaa ja kun salama ois iskeny muhun. Ihan hirvee päänsärky alkoi heti. Kolmantena päivänä pystyin enää ryömimään kotona. Tää samanen neurologi ei uskonu mun edes olevan kipeä ja halus välttämättä puhua mun kanssa puhelimessa vaikken pystyny ku mongertamaan kivun takia. Pääsin kuitenkin veripaikkaan ja särky loppu.

Mut lähetettiin psykiatrille. Mä päätin että nyt sitte katotaan tilanne oikeasti! Psykiatri oli vanha mies joka ei juurikaan puhunu. Mä hölötin ja pälpätin kaiken. "Sulla onkin edessä jänniä hetkiä kun sun hevonen juoksee kilpaa" Joo-o. Kyllähän se nyt jännittää mut mä epäilen et aika montaa muutakin jännittää kenen hevoset juoksee. Se yritti jo siitä vetää mulle diagnoosia joka sitte lopulta olikin se että kun mä olin 12 vuotias ja mun rakas mummuni kuoli niin se oli mulle liikaa ja mulla on paniikkihäiriö. Tarjos lääkkeitä ja lisäaikoja jutteluun. En kokenut kaipaavani.

Mä en enää pystyny ratsastamaan, mun jalat ei kestäny sitä. Se oli kova paikka mulle. Muuten kyllä päivät meni tallilla töissä mut en vaan ollu enää minä. Mulle tuli kasvojen kolmoishermosärkyä, kidutusta.

Aika kului ja oireita alkoi tulla. Ja mä olin niin väsynyt ja mun pää särki aina. Mies oli vielä jonkun verran reissutöissä ja työnteko kävi fyysisesti ja henkisesti raskaaks. Monet kerrat oon itkeny heinäpaalin vieressä kun käsissä ei ollu voimia ja mun käsiin sattu ihan hitosti kun koskinkin heinää. Se heinä piti kuitenkin hevosille viedä.

Selkäkipu tuli mukaan kuvioon. Siihen piikitettiin kortisonia ja ekalla kerralla se auttokin muutamaks päiväks tosi hyvin ja mä olin niin taivaassa kun mua ei sattunu. Toisella kertaa ei mitään vastetta. Kuvattiin selkä ja löyty pieni pullistuma. Ajattelin selkäkivun sitte olevan sitä...kai se siitä sitte helpottaa jossain kohtaa ja jatkoin töitä. Kengittämään en pystyny enää vaikka kuinka oisin halunnu. Ravivalmentajan tutkintokin jäi sen takia kesken, otti aivoon.

Sitte alkoi mahavaivat. Saatoin ripuloida pari viikkoa ilman mitään syytä. Paino putos ja sitte taas oliki maha hetken ok. Kaikenmaailman juttuja sillon koitin. Sitte meni hormonitoiminta sekasin, alkoi nivelkivut ja mä olin vaan niin väsyny. Mun muisti alko pettämään, mä en enää pystyny keskittymään asioihin enkä juuri pystyny tekemään yksinkertasiakaan päätöksiä. Mä en jaksanu enää keskustella ihmisten kanssa ja pakenin niistä tilanteista aina jollain keinoin.

On väliin mahtunu paljon hyviäkin aikoja ilman juuri mitään oiretta ja hetkessä taas mennään ihan päinvastaseen suuntaan. Mä en enää jaksanu selitellä vaan jatkoin väkisin eteenpäin. 

Musta alettiin ettimään reumaa, no kappas kummaa, ei löydöksiä mutta lääkäri laitto mut kuitenkin kokeeks reumalääkitykselle ja kortisonille kun nivelet oli niin kipeet. Kortisoni autto ja muhun tuli virtaa, reumalääkkeet teki mut kipeeks ja mun maha oli kovilla. Mä olin entistä kipeempi. Alkoi myös univaikeudet. Saatoin valvoa pitkiä aikoja kun en vaan nukkunu.

Mun hormonitoiminta oli niin sekasin että menin lääkäriin ja sain diagnoosiks endometrioosin. Vähän hassua tällä iällä...ei koskaan mitään vaikeuksia saada lasta (kiitos) ja yhtäkkiä mulla onkin endometrioosi. Muita diagnooseja sen paniikkihäiriön lisäks mulla ei ole. Epäilty on kyllä monia.

2010 mä lopetin tupakanpolton. Mulla alko olla jatkuvaa ahdistusta rinnassa ja viiminen tikki oli kun kävin kattomassa sukulaistani keuhkotautien polilla niin seuraavana päivänä se loppu. Tilalle tuli suklaa ja 10kg painoa.

2012 mä olin nivelistäni edelleen niin kipeä että menin yksityiselle reumatologille. No otettiin verikokeita ja olipas määrännyt sinne borrelioositestinkin. Se oli raja-arvoinen. Kysyin siitä että miks näin "ne nyt vaan joskus on tollasia, ei siinä mitään vikaa ole". Muuta vikaa ei löytyny ja reumaa ei todettu edelleenkään. Hermosärkyjä alko tulla taas.

Mun ranteet särki koko ajan ja pystyin ajamaan hevosia enää pitämällä ohjia ranteitten ympärillä, en pystyny puristamaan käsilläni mitään.

Mä olin niin kipeä koko ajan ja alotin kiinnittämään ruokavalioon huomiota. Maidot pois, viljat pois ja sokeri pois. Vointi parantu ihan älyttömästi. Repsahtelin ja sen sitte taas tunsi äkkiä kropassaan. Aloin kiinnostumaan borrelioosista, tietoa alkoi löytymään netistä ja musta alko tuntumaan ettei tää voi olla muuta. Niin monelta lääkäriltä olen kuitenkin itkien lähteny etten uskaltanu enää mennä siitä puhumaan. Joltain lääkäreiltä puuttuu inhimillisyys täysin.

Sitte alkoi poskiontelotulehdukset. Niitä oli eka muutama vuodessa ja lääkekuureja meni. Sitte niitä oliki perä perään ja mulle tehtiin nenän väliseinän suoristus. Se oli ihan vinkura. Hyi hitto, ei ollu kivaa mutta tulos oli kuitenkin hyvä. Mun unenlaatu parani ku ilma kulki. Vuosi meni ja kierre alkoi uudestaan. Kortisonia ja antibiottia. Toinen operaatio tehtiin ja laajennettiin nenästä ilmaväylät poskionteloihin. Sen jälkeen mun ääni jäi nylon beatiks. Hitto mua ärsytti! 

Kesä 2014.  

Mä löysin mun rakkaan Äitini kuolleena. Äkillinen sydänkohtaus. Kaikki romahti hetkeks täysin. Mä onneks ehdin tekemään Äitini kanssa yhden hienon päiväreissun juuri ennen kuolemaa ja Äiti tykkäs siitä. Meille ei jäänyt mitään selvittämättömiä juttuja. Ainoa mikä mua todella harmittaa on se että Äiti yritti paljon aina puhua kaikesta ja mä en pystyny ottamaan mitään vastaan. Mun Äiti oli todella fiksu ja vaikka oli jo aika huonossa kunnossa niin oli koko ajan kartalla mitä maailmalla tapahtu. Kerto paljon vitsejä ja oli tosi huumorintajunen. Oli myös todella huolissaan mun tilanteesta ja mua harmittaa etten ehtiny kertomaan että syy löytyi, ehkä Äiti kuitenkin tietää sen jo. Ikävä on kova.

Syksyllä mun elämä oli suoriutumista jokasesta päivästä ja mä olin väsynyt ja kipeä.

Mun hermo loppu kaikkeen ja tupakka tuli takas...mitä kylmemmäks kävi ilmat taas syksyn myötä sen enemmän mua alko ahdistaa keuhkoihin. Tupakalla ei tietenkään ole mitään tekemistä tän kanssa...

Mulla on muutenkin kesät ollu aina parempaa aikaa kun talvet. Kylmä ja kostea on mulle myrkkyä. Thaimaan lämmössä mä oon niin tosi hyvässä kunnossa. Sauna on mulle kuitenkin liian kova juttu ja tuun tosi kipeeks.

Mä aloin epäilemään kaiken syyksi kilpirauhasjuttuja, kävin lääkärissä ja verikokeissa pariinkin kertaan ja ne oli ok. Multa otettiin vaan ne perusjutut. Luin funktionaalisesta lääketieteestä ja sattumalta sain itteni jonotuslistalle hyvälle funkkarilääkärille mikä tietää kilpparijutut. Aika tuli ja otin miehen mukaan sinne kun en kuitenkaan muista ku korkeintaan 2 juttua viidestäkymmenestä mitä mun pitää kertoa. No kerrottiin mun sairaustarina ja lääkäri sanoi että ei kuullosta kilpirauhasen ongelmalta vaan borrelioosilta. Mä vielä sillonkin aattelin että no ihan sama, katotaan se borre ja keskitytään sitte niihin kilpirauhasiin, ite ongelmaan. Otettiin verikokeet ja lähetettiin Saksaan Infectolabiin.

En odottanut tuloksista mitään, niin paljon tutkittu eikä mitään ikinä oikeen löytyny. Tuli perjantai 7.11.2014 ja sain sähköpostiin tulokset. Meinasin pyörtyä ja vähintään lentää perseelleni. Borrelioosi Elispot LTT  oli POSITIIVINEN!!! Sitte joku ihme CD-57 oli pahasti viitearvojen alapuolella. Mulla ei ollu mitää hajuakaan et mikä on CD-57. 

Viikonloppu meni netissä hakien tietoa. Tuo Saksan testi on hyväksytty borrelioosin tutkimusmenetelmäksi 2011. CD-57 arvolla haetaan taudin kroonisuutta. Mulla on siis krooninen borrelioosi. Tunteet heitteli kiukusta helpotukseen ja pelkoon. Mä en ole kuvitellut tätä sairastamista vaikka mut on tyrmätty täysin.